Ante la falta de insumos médicos en hospitales, pacientes de enfermedades raras, crónicas, y catastróficas luchan día a día por su vida. Uno de esos casos es el de los niños, a quienes llamaremos, José y María, pacientes que padecen Distrofia muscular de Duchenne, un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia.
La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves, además, los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. Así como José y María, existen miles y miles de pacientes dentro del país que no cuentan con los insumos médicos necesarios para tratar sus enfermedades.
Félix Galarza, presidente de la Federación de pacientes con enfermedades raras, contó a Tu Voz Tv que, desde el 2020 el Gobierno no está cumpliendo con la sentencia de la Corte Constitucional que determinaba al Estado como garante de la salud y actor principal para la compra de medicinas de pacientes con dichas patologías en hospitales de la red pública.
El titular de la Federación indicó que no existen cifras oficiales de la cantidad de pacientes con enfermedades raras, crónicas, y catastróficas dentro del país, razón por la cual no pueden fijar un presupuesto total para solicitarlo al Estado. Además, aseguró que no se conoce el monto total que debe el Gobierno a las diferentes entidades de salud (públicas y privadas), para atender a los pacientes.
Reconoció que, durante los seis meses de Gobierno de Daniel Noboa, se han registrado casos de pacientes fallecidos a causa de estas enfermedades, la más común a sido el cáncer, seguido por la diabetes y en tercer lugar los pacientes renales, pues debido a que no cuentan con los insumos médicos necesarios, no pueden continuar con sus respectivas diálisis.
Desde organizaciones sociales, existe la predisposición para aportar con soluciones ante el desabastecimiento de insumos médicos uno de ellos trabajar con la Asamblea para aprobar una ley que los ampare. Además, las asociaciones de pacientes instaron al Gobierno a trabajar en conjunto para lograr el acceso a tratamientos médicos de alta complejidad.
