Las dificultades para mantener la cadena de frío generan preocupación entre los pacientes con hemofilia en Ecuador. La interrupción del servicio eléctrico puede complicar la conservación de medicamentos que requieren mantenerse refrigerados como parte de su tratamiento.
Frente a esta situación, la Fundación Hemofílica Ecuatoriana (Fundhec) entregó coolers a pacientes en Quito, con el objetivo de ayudar a proteger sus medicamentos ante posibles cortes prolongados de energía.
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es una enfermedad genética que afecta la capacidad de la sangre para coagular correctamente. Esto puede provocar sangrados que, sin un tratamiento adecuado, pueden generar complicaciones graves.
Existen diferentes tipos de hemofilia. Los dos principales son la hemofilia A, relacionada con la deficiencia del factor VIII de coagulación, y la hemofilia B, asociada a la deficiencia del factor IX.
La enfermedad afecta principalmente a hombres, mientras que las mujeres pueden ser portadoras del gen que causa la hemofilia.
Una enfermedad que requiere tratamiento de por vida
De acuerdo con Carmen Freire, presidenta de la Fundación Hemofílica Ecuatoriana, la organización tiene registrados 854 pacientes con hemofilia en Ecuador.
“La hemofilia es para toda la vida”, explicó Freire durante el evento. Los pacientes requieren seguimiento médico y tratamientos que pueden incluir factores de coagulación para prevenir o controlar los sangrados.
La frecuencia y el tipo de tratamiento dependen de las características de cada paciente y de la indicación de su médico.
¿Por qué es importante la cadena de frío?
Parte de los medicamentos utilizados por los pacientes con hemofilia requiere mantenerse bajo condiciones adecuadas de conservación. Por eso, los cortes de electricidad representan un desafío para quienes necesitan mantener refrigerados sus tratamientos.
Freire explicó que los pacientes han recibido recomendaciones para proteger sus medicamentos durante los apagones y contar con elementos que permitan conservarlos durante una interrupción del servicio.
“El medicamento no puede perder su cadena de frío”, señaló.
La Fundación Hemofílica Ecuatoriana entregó los coolers a pacientes que reciben atención en el Hospital Baca Ortiz, el Hospital Eugenio Espejo y el HICAM, en Quito.
¿Qué puede ocurrir si se interrumpe el tratamiento?
La continuidad del tratamiento es fundamental para prevenir sangrados espontáneos y otras complicaciones. Freire señaló que cuando se interrumpen las terapias profilácticas, los pacientes pueden quedar desprotegidos y aumentar su riesgo de sangrado.
Silvia Baucar, directora de Fundhec Pichincha, explicó que la hemofilia también puede producir hemorragias internas y afectar las articulaciones. En los casos más graves, incluso actividades cotidianas pueden representar un riesgo de sangrado.
Por ello, mantener la profilaxis indicada por el médico permite reducir complicaciones y ayudar a que los pacientes puedan estudiar, trabajar y desarrollar sus actividades cotidianas.
El tratamiento depende de cada paciente
La hemofilia A y la hemofilia B requieren tratamientos específicos de acuerdo con el factor de coagulación que falta. Además, la dosis y la frecuencia de administración dependen de cada paciente y de la evaluación médica.
En algunos casos, los factores de coagulación se administran mediante inyecciones intravenosas y requieren un proceso específico de preparación y conservación.
La Fundación Hemofílica Ecuatoriana también realizó una capacitación para orientar a los pacientes sobre el manejo de sus tratamientos ante situaciones como cortes de luz o una posible pérdida de la cadena de frío.
Datos clave
- La hemofilia es una enfermedad genética que afecta la coagulación de la sangre.
- Afecta principalmente a hombres; las mujeres pueden ser portadoras.
- Los principales tipos son hemofilia A y hemofilia B.
- El tratamiento depende del tipo de hemofilia y de las necesidades de cada paciente.
- Algunos medicamentos requieren condiciones específicas de conservación y cadena de frío.
- Los cortes de luz representan un desafío para conservar adecuadamente estos tratamientos.
- Fundhec registra 854 pacientes con hemofilia en Ecuador.
- En Quito, los coolers fueron entregados a pacientes atendidos en el Hospital Baca Ortiz, Hospital Eugenio Espejo y HICAM.
- La hemofilia es una enfermedad que requiere tratamiento y seguimiento durante toda la vida.
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