Con una sonrisa en su cara, Derek Gerard Pinargote, de tan solo nueve meses de edad, es él bebe manabita que recibirá el medicamente más caro del mundo, de una enfermedad denominada atrofia muscular espinal.
En una entrevista realizada para este medio, Génesis Pinargote, madre del pequeño explica que “cuando tenía 4 meses de embarazo, empezó a notar que algo en el sistema neurológico del bebé, no andaba bien, los doctores mediante una prueba genética le diagnosticaron una enfermedad rara”.
La atrofia muscular espinal tipo 1, afecta principalmente a las células motoras progresivamente, es decir, aquellas que controlan actividades como hablar, caminar, respirar y masticar, provocando debilidad muscular.
Según Génesis, en el parto no existió ninguna complicación. Pasaron los meses y el pequeño tuvo un paro respiratorio, falta de desarrollo motriz y otros síntomas de la enfermedad. Lo que llevo a sus padres a crear campañas, páginas de apoyo y cuentas bancarias, que les permitieran recaudar $ 2,1 millones de dólares. Costo del medicamento denominado Zolgensma.
Se logró obtener 3.000 mil dólares, pero no fue suficiente para poder adquirir la medicina, además de gastos de alimentación, terapia física, respiratoria e hidroterapia, sus padres vieron un camino oscuro para conseguir el dinero.
Gracias a la fe incondicional de familiares, amigos y conocidos. El ministerio de salud Pública, dio a conocer este 29 de septiembre que Derek recibirá el medicamento para su tratamiento. Con alegría y entusiasmo, sus padres dieron las gracias a todas las personas que confiaron en que su pequeño podría vivir un día más.
“Lo más bonito de ser madre de Derek es verle su carita a pesar de que tiene una condición diferente, feliz e inocente que llena de luz, cada día que estamos junto a él y es por ello que haríamos cualquier cosa que esté al alcance de nosotros”, indico Génesis.
Se tiene previsto que, la familia viaje a Quito a finales de octubre para junto a otros tres niños con Atrofia Muscular, recibir la medicina. El pasado mes de julio, por dicha afección murieron Amberly Veloz Alvarado de Riobamba e Ian Rivera de Portoviejo.
Se conoce que en el Ecuador, existen 18 niños más con esta enfermedad y su límite de vida si no pueden recibir el tratamiento adecuado es de 2 años, aproximadamente.
Según el Instituto Nacional de Desórdenes Neurológicos de Estados Unidos, la Atrofia Muscular Espinal (AME), “es un grupo de enfermedades hereditarias que destruyen progresivamente las células motoras”, las que controlan actividades del ser humano como el hablar, la respiración y la musculatura.
