Derek Pinargote, Nohelia Valverde y Kyana Castillo, son los tres bebés con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1 quienes recibirán este 28 de octubre, el medicamento Zolgensma, el medicamento más caro del mundo cuyo precio es de $2,1 millones. Esta es la primera vez que este fármaco será aplicado en el Ecuador.
El Ministerio de Salud Pública (MSP) adquirió este medicamento en coordinación con el Gobierno. El medicamento Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma), llegó este miércoles 27 de octubre y fue trasladado bajo un estricto resguardo hasta el hospital.
Con la aplicación de este fármaco, se espera que los menores mejoren su calidad de vida y evitar que su capacidad de movilidad se ausente a largo plazo, entre otros beneficios clínicos. “Gracias al Ministerio de Salud por la gestión realizada; saber que nuestros hijos tendrán una mejor calidad de vida es un sentimiento que no podemos explicar”, manifestó Génesis Pinargote, madre de Derek.
Derek es un pequeño de 11 meses de edad que fue diagnosticado con AME. Una enfermedad catastrófica genética que destruye progresivamente las células motoras y que puede causar la muerte durante sus primeros años. En junio, su caso se hizo viral a través de la campaña ‘Un milagro para Derek’. En la que, su madre, Génesis suplicaba la ayuda ciudadana para poder salvar a su bebé y adquirir la medicina más cara del mundo.
Los tres bebés ingresaron este martes 26 de octubre al Hospital Pediátrico Baca Ortiz (HPBO), para someterse a un estricto protocolo médico para la administración del tratamiento. El mismo que consistió en: exámenes de laboratorio, chequeo clínico y tratamiento profiláctico.
Especialistas en Neurología, enfermeras y farmacéuticos de esta casa de salud, han apoyado para dar seguimiento a estos pacientes para la elaboración de los informes médicos. De acuerdo a la evolución y estado de cada paciente, la administración del medicamento será aprobada y avalada. “La aplicación de este medicamento representa una esperanza en la calidad de vida y supervivencia de estos pacientes que por su condición genética y evolución progresiva de la enfermedad requieren una intervención oportuna”, aseguró el doctor Rogelio Odales, médico Neuropediatra del HPBO.
