En el mes de octubre, la Fundación de Acondroplasia y Displasias Óseas del Ecuador (ADOE) busca visibilizar la realidad de cientos de niñas y niños que viven con acondroplasia, un trastorno genético que afecta el crecimiento de los huesos largos y provoca una talla baja desproporcionada. ADOE advierte que, en Ecuador, estas personas enfrentan grandes barreras para acceder a una atención médica adecuada y a tratamientos que mejoren su calidad de vida.
La acondroplasia no solo se trata de estatura. Quienes la padecen sufren dolores articulares intensos, dificultades para caminar, apnea del sueño —que puede detener la respiración durante la noche—, presión en la médula espinal, problemas neurológicos y complicaciones al orinar. Estas condiciones, muchas veces invisibilizadas, afectan su desarrollo físico, emocional y social.
Frente a esta situación, la Fundación ADOE recuerda que existe un medicamento, la vosoritida, que ayuda al crecimiento óseo y previene muchas de las complicaciones que padecen los niños con acondroplasia. Su uso mejora la movilidad y ofrece la posibilidad de una vida más saludable. Sin embargo, su alto costo la hace inaccesible para la mayoría de las familias ecuatorianas.
Por ello, la Fundación ADOE hace un llamado urgente al Ministerio de Salud Pública y al IESS para que adquieran y entreguen la vosoritida a los niños que la necesitan. La fundación insiste en que la salud y la dignidad no deben ser un privilegio, sino un derecho garantizado para todos los ecuatorianos.