Cuatro niños ecuatorianos con acondroplasia, una enfermedad genética considerada rara, siguen sin recibir el medicamento que necesitan pese a que cuentan con sentencias judiciales favorables que obligan al Estado a proveerlo.
Andrea (5 años), Sasha (10), Thiago (7) y Agustín (5) requieren Vosoritida, el único fármaco en el mundo capaz de mejorar su calidad de vida y reducir complicaciones graves asociadas a este trastorno, pero hasta ahora no llega ni al Hospital Carlos Andrade Marín (IESS) en Quito ni al Hospital Dr. Francisco de Icaza Bustamante (MSP) en Guayaquil.
“Esta es la única medicina en el mundo que les ayuda a crecer y tener una mejor condición de vida. Es inalcanzable para las familias por su costo, pero el Estado está obligado a garantizarla”, explicó Isabel Ayala madre de Fabian Gallegos de 12 años.
La acondroplasia, más allá del enanismo, acarrea problemas severos como compresión de la médula espinal, dolor crónico, apnea del sueño, complicaciones respiratorias y motrices, entre otras. Frente a ello, las familias de los menores acudieron a la justicia, que falló a su favor, pero las órdenes aún no se cumplen.
En julio pasado, los padres realizaron plantones exigiendo atención, pero no descartan nuevas medidas de hecho ante lo que consideran una vulneración de derechos constitucionales.
Ayala, denunció que “ningún niño con acondroplasia en el país está recibiendo la medicina, pese a que la Constitución reconoce su condición como catastrófica y obliga al Estado a garantizarles una vida digna”.
El tratamiento, de alto costo y administrado de forma continua desde los 2 años de edad, busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y reducir las complicaciones asociadas a la enfermedad. Sin acceso a él, los niños siguen expuestos a graves riesgos de salud.
Hasta el cierre de este reportaje, no obtuvimos respuesta a la entrevista solicitada al Ministerio de Salud Pública ni al IESS sobre el incumplimiento de las sentencias y la falta de provisión del medicamento.