La vida de al menos 22 niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) en Ecuador sigue en riesgo debido a la falta de entrega del medicamento Translarna por parte del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín (HCAM). Así lo denunció Edwin Gavilanes, presidente de la Fundación Para la Vida Ariel “Chicho” Gavilanes, quien señaló que desde hace más de ocho meses no se ha proporcionado el único tratamiento avalado internacionalmente para esta enfermedad rara, degenerativa y mortal.
A pesar de una orden judicial y del dictamen favorable de la Corte Constitucional, el hospital —bajo la dirección de Maribel López y Henry Gaibor— no ha cumplido con la entrega del fármaco, incurriendo en desacato, según la fundación.
Gavilanes, padre de un niño afectado, explicó que la Distrofia Muscular de Duchenne afecta exclusivamente a varones y va destruyendo progresivamente los músculos, desde las extremidades hasta llegar a órganos vitales como el corazón y los pulmones.
El medicamento Translarna no es una cura, pero detiene el avance de la enfermedad y mejora significativamente la calidad de vida de los pacientes. “Cada día sin medicina es un día menos para nuestros hijos”, afirmó con dolor. También criticó el intento del HCAM de reemplazar este medicamento por un genérico no aprobado internacionalmente, sin respaldo científico ni estudios clínicos, lo que representa un riesgo grave para los pacientes.
Ante la gravedad del caso, Tú Voz TV contactó al Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) para conocer su postura. Desde la institución respondieron que el pasado 19 de junio se mantuvo una reunión con el señor Gavilanes, en la que se le dio apertura para exponer los problemas.
Según el IESS, “en ese momento se acordó buscar una solución oportuna y analizar la evidencia científica sobre la efectividad de los medicamentos”, y que se continúa trabajando en esa línea. Sin embargo, cuando se consultó cuánto tiempo tomará dicho análisis y solución, la respuesta oficial fue: “Entiendo que los tiempos dependen, además, de los criterios de especialistas»
La falta de claridad en los plazos ha encendido la preocupación entre las familias, que sienten que el tiempo corre en su contra. ¿Cuánto tiempo más deberán esperar los pacientes? Según el IESS, no hay un tiempo definido.
Mientras tanto, los niños afectados siguen sin tratamiento, en un estado de vulnerabilidad extrema. La comunidad de pacientes y sus familias piden respuestas concretas, voluntad política y acción inmediata. La vida de estos niños no puede seguir dependiendo de procesos indefinidos.
