La Fundación Manitos de Amor alerta que David Castro, un niño esmeraldeño de 5 años diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal Tipo II, lleva nueve meses sin recibir su medicamento, pese a que este es indispensable para frenar el avance de su enfermedad. Desde hace tres años su diagnóstico fue confirmado y, según la familia, el tratamiento debió iniciar desde entonces. Sin embargo, el Hospital Carlos Andrade Marín de Quito no ha entregado el medicamento Nusinersen (Spinraza), a pesar de existir órdenes judiciales que respaldan el derecho del niño a recibirlo.
Ante la falta de atención y entrega de medicinas, el padre de Gael presentó en enero de 2025 una acción de protección para garantizar el acceso al tratamiento. El 3 de febrero de 2025 se emitió una sentencia ordenando al Hospital Carlos Andrade Marín la entrega del medicamento en un plazo máximo de 20 días. Aunque el IESS apeló, la Corte Provincial de Justicia de Pichincha ratificó la sentencia el 30 de mayo de 2025. Aun así, hasta hoy no se ha entregado el medicamento, y no se ha dado una respuesta clara sobre el avance del proceso de adquisición.
Los padres de Gael, Marlon Castro y Gabriela Romero, trabajan como guardias de seguridad y deben viajar constantemente desde Esmeraldas a Quito para citas médicas y rehabilitaciones, las cuales no son cubiertas por el IESS. Esto implica un fuerte desgaste económico, físico y emocional. Gael tiene una discapacidad del 77% y la enfermedad está avanzando rápidamente desde la mitad del cuerpo hacia las extremidades inferiores. No puede sostenerse de pie y gatear se ha vuelto cada vez más difícil, mientras su movilidad continúa disminuyendo.
La Atrofia Muscular Espinal Tipo II causa debilidad muscular generalizada, pérdida de movilidad, dolores articulares, riesgo de deterioro respiratorio y cardiológico, y pérdida progresiva de autonomía. El medicamento Spinraza, administrado por vía intratecal, ayuda a frenar este deterioro y preservar funciones motoras y respiratorias. Cada día sin tratamiento representa una pérdida irreversible para Gael. La Fundación Manitos de Amor hace un llamado urgente a las autoridades para que el caso reciba la atención inmediata que merece. Nos hemos contactado con el IESS y estamos a la espera de una respuesta oficial.