El pasado 25 de octubre, Quito se iluminó de esperanza y solidaridad. El edificio Municipal, la Asamblea Nacional y varias calles del Centro Histórico encendieron sus luces en conmemoración del Día Mundial de las Personas de Talla Baja, una fecha que busca visibilizar y sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades que afectan el crecimiento óseo, como la acondroplasia y otras displasias óseas. Este día promueve la inclusión, el respeto y la eliminación de barreras sociales que impiden el pleno desarrollo y la dignidad de las personas con estos diagnósticos.
En Ecuador, la acondroplasia continúa siendo una enfermedad poco atendida e invisibilizada. De acuerdo con datos de la Fundación de Acondroplasia y Displasias Óseas del Ecuador (ADOE), se estima que en el país existen alrededor de 6 mil casos de niños con acondroplasia. Sin embargo, hasta la fecha no existe un registro oficial por parte del Ministerio de Salud Pública ni del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS). Según María Dolores Maldonado, vicepresidenta de la Fundación, “solo en nuestra organización hay 50 niños registrados de distintas provincias, pero la mayoría sigue sin atención médica adecuada”.
Más allá de la baja estatura, la acondroplasia conlleva serias complicaciones de salud como apnea del sueño, dolor articular, problemas neurológicos, dificultades para caminar y presión en la médula espinal. Aunque no existe una cura definitiva, sí hay un medicamento —la vosoritida— que puede mejorar el crecimiento óseo durante la infancia, según estudios y aprobaciones médicas internacionales. No obstante, su alto costo impide que muchas familias ecuatorianas puedan acceder a él. A pesar de que varios casos han sido judicializados y han obtenido sentencias favorables, estas no se han cumplido, según denunció la Fundación ADOE.
Durante el Conversatorio organizado por la Fundación ADOE, se abordaron los principales retos que enfrentan las personas con displasias óseas en la educación, la medicina y la sociedad, y se enfatizó la urgencia de políticas públicas sólidas que garanticen una atención médica digna. Como símbolo de esperanza, la ciudad se vistió de verde, color que representa la vida y la inclusión, mientras que la Basílica del Voto Nacional brilló en blanco, como reflejo de la paz y la dignidad que merecen nuestros niños y niñas.